Les décisions en fin de vie représentent de grands défis pour les patient.e.s eux-mêmes, mais également pour leurs proches et pour l'équipe médicale. L'ASSM aborde depuis des décennies les questions touchant à la fin de vie et la mort.
En 1976 déjà, l'ASSM a publié ses premières directives médico-éthiques sur le thème de la fin de vie. Celles-ci ont été régulièrement mises à jour depuis lors et définissent les standards de l'activité médicale dans ce domaine. En 2006, des directives concernant l’introduction précoce et globale des soins palliatifs ont été publiées.
Le traitement, la prise en charge et l'accompagnement de patient.e.s confronté.e.s à leur propre mort est une mission centrale de la médecine qui exige un profond respect et une haute responsabilité éthique. En mai 2015, la Commission Centrale d'Éthique de l'ASSM a chargé une sous-commission de réviser les directives «Prise en charge des patientes et patients en fin de vie» datant de 2004.
La sous-commission a procédé à de nombreuses auditions d'expert.e.s et s'est basée sur les résultats du Programme National de Recherche Fin de vie (PNR 67) et ainsi que l'étude «Attitude du corps médical face à l'assistance au suicide» réalisée à la demande de l’ASSM.
Cette étude, les anciennes versions des directives relatives à la fin de vie et d’autres documents en lien avec ce sujet se trouvent dans la rubrique Contexte.
En vigueur: directives 2018, adaptées en 2021
Les directives médico-éthiques «Attitude face à la fin de vie et à la mort» ont été publiées en 2018, dans le but de faciliter les discussions sur la mort et d'encourager la prise de décision commune et la planification préalable des traitements et des mesures en fin de vie. Les thèmes abordés sont par exemple le droit à l'autodétermination, les questions relatives à la qualité de vie, à la souffrance et au soulagement de la souffrance, l'encadrement et le soutien des proches ou les modèles de décision tels que la planification anticipée concernant la santé. Le thème du suicide assisté de patient.e.s dont la mort n'est pas prévisible y est également abordé de manière explicite.
Le chapitre consacré au suicide assisté avait déjà suscité des discussions controversées lors de la consultation publique et des incertitudes après la publication des directives. Son contenu a donc été précisé, approuvé par les différents organes de l’ASSM en 2021 et publié en mai 2022.
Directives: Attitude face à la fin de vie et à la mort (2018, adaptées en 2021)
Newsletter: Lignes directrices pour les traitements et la prise en charge en fin de vie (19.05.2022)
Le nouveau texte énonce explicitement ce qui était implicite en 2018: l'assistance au suicide de personnes en bonne santé n'est pas défendable d'un point de vue médico-éthique au sens de ces directives. L'assistance au suicide d’un.e patient.e capable de discernement est admissible, si celui-ci ou celle-ci est en proie à une souffrance insupportable due à des symptômes de la maladie et/ou à des limitations fonctionnelles, que la gravité des souffrances est étayée par un diagnostic et un pronostic correspondants, que d’autres alternatives ont échoué ou s’il ou elle les juge inacceptables et les refuse.
Afin de s’assurer que dans tous les cas, le désir de mourir est mûrement réfléchi et persistant, les directives stipulent désormais que le ou la médecin doit en discuter en détail avec le ou la patient.e lors d’au moins deux entretiens espacés d’au moins deux semaines, sauf exceptions justifiées.
Le médecin doit être en mesure de comprendre le désir du ou de la patient.e de ne plus vouloir vivre cette situation insupportable en prenant en compte ses antécédents et en menant des entretiens répétés. Un constat objectif de la souffrance n'est toutefois ni possible ni exigée par les directives. Les directives soulignent également que les patient.e.s ne peuvent prétendre à une assistance au suicide et que chaque médecin est libre d'envisager ou non un tel acte.
Les directives mettent en relation les différents points de vue et valeurs et veillent au respect et à la protection de l'autodétermination de tou.te.s les participant.e.s – patient.e.s, proches et professionnel.le.s de la santé.
Dans le menu Publications, les directives peuvent être commandées gratuitement en version imprimée (en allemand et en français)
Exemple de cas
L'exemple pratique suivant a été publié dans la revue Primary and Hospital Care dans le cadre d’une série d’articles destinés à la présentation d’une sélection de directives. À l'aide d’exemples tirés de la pratique quotidienne des médecins, les lectrices et les lecteurs sont initiés aux différents thèmes. La 4e partie de cette série est consacrée à l’attitude face à la fin de vie et à la mort.
Vous trouverez ici tous les exemples de cas liés à des directives médico-éthiques, telles que la démence, les soins palliatifs ou les directives anticipées, qui ont été publiés à ce jour.