Le Swiss Personalized Health Network (SPHN) est une infrastructure nationale de données placée sous la responsabilité de l’ASSM, en collaboration avec le SIB Institut Suisse de Bioinformatique. SPHN rend les données de santé interopérables et réutilisables pour la recherche en Suisse.
Initié en 2017 en tant qu’initiative nationale d’encouragement du Secrétariat d’État à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI), SPHN soutient les chercheurs.euses dans toutes les phases de leurs projets: de l’identification des données pertinentes et du respect des exigences légales jusqu’à la mise à disposition d’un environnement sécurisé pour leur analyse. En outre, le réseau promeut la qualité des données cliniques en permettant aux hôpitaux de rendre leurs données interopérables conformément aux standards nationaux et internationaux. SPHN travaille selon les principes FAIR: les données sont Faciles à trouver, Accessibles, Interopérables et Réutilisables.
Depuis 2025 et au-delà
Dans le message FRI 2025–2028, SPHN a été reconnu comme une composante pérenne de l’infrastructure de recherche suisse. Pour SPHN, la période 2025–2028 correspond à une phase de transition qui va lui permettre de consolider son rôle de centre national pour les données de santé FAIR et de renforcer son soutien à la recherche académique dans toute la Suisse. SPHN va principalement se concentrer sur l’optimisation des infrastructures, des services et de la collaboration avec ses partenaires.
Priorités de SPHN pour la période 2025–2028:
- Consolidation du Data Coordination Center (SPHN DCC): clarifier son rôle au sein de l’écosystème national de données et garantir son accès aux données cliniques et omiques dans les respects des principes juridiques, éthiques et FAIR.
- Pérennisation du réseau SPHN: maintenir et renforcer les structures mises en place depuis 2017.
- Interactions avec d’autres domaines d’activité et institutions: travailler à la coordination avec les projets soutenus par la Confédération (par ex. DigiSanté, données de cohortes, Étude suisse sur la santé, Swiss Biobanking Platform (SBP), Swiss Clinical Trial Unit Network / Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO), Swiss Data Science Center (SDSC)), profiter des synergies et garantir l’interopérabilité, la sécurité et la gouvernance, coordonner les compétences centrales à celles d’autres acteurs du domaine de la recherche clinique.
- Partenariats public-privé: poursuivre le développement et la mise en œuvre de stratégies de collaboration avec l’industrie.
- Coopération internationale: étendre la collaboration avec des consortiums, des infrastructures de données et des initiatives internationales.
- Questions éthiques, juridiques et sociétales: clarifier les questions posées par la réutilisation de données cliniques ou apparentées dans le sens d’un accès libre aux données de la recherche (Open Research Data).
- BioMedIT: coordonner la mise à disposition d’un environnement informatique sûr pour l’échange et l’analyse des données (Trusted Research Environment, FAIR Data Repositories).
- Coordination des données à long terme dès 2029: soutenir le SEFRI dans le développement d’un concept national pérenne.
D’ici 2029, le but de SPHN est d’arriver à une structure bien établie, optimisée, avec une gouvernance claire, des mécanismes de cofinancement et de solides compétences techniques. Ce moment correspondra à l’intégration complète de SPHN dans le paysage suisse plus large des Open Research Data.
Le site web de SPHN fournit aux chercheurs.euses, aux partenaires et à la communauté des informations complètes sur les buts, les services, les fonds de soutien, les partenaires du réseau, ainsi que sur d’autres aspects.
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